Este reportaje fue escrito  en inglés, y español y ha sido editado para su mayor claridad.

No ha pasado mucho desde que Lynda Tache pensó que tendría que mandar a su hijo a una institución especial.

Diagnosticado con autismo a la edad de seis años, los berrinches de su pequeño Grant la asustaban. El niño tenía casi seis pies de alto a los 11 años, y como madre soltera, Lynda no tenía  a quién recurrir para ayudar a contenerlo en medio de sus ataques.

Todo empezó a cambiar cuando se inscribió en el Programa de Asistencia para el Tratamiento del Autismo (ATAP, por sus siglas en inglés) creado hace 10 años con el fin de ayudar a las familias de Nevada a pagar por el tipo de terapias individuales, a veces 40 horas semanales, que pueden manejar el mal comportamiento y cultivar la vida y las habilidades sociales en niños con autismo.

"Ahora es una persona totalmente diferente. Tiene una gran calidad de vida. Él está feliz", dijo Tache, quien, junto con varios padres de familia, acudió a la Legislatura en Abril para exhortar a los legisladores a apoyar el programa. “ATAP nos salvó la vida”.

Lo que ahora le preocupa a Tache es ayudar a que Grant, quien actualmente tiene 15 años, encuentre un trabajo de medio tiempo en este verano.

Tache también se encarga de su propia organización sin fines de lucro, en la que ayuda a otras personas como su hijo para que desarrollen su máximo potencial y desafiar así la tendencia por desempleo que va en aumento entre adultos con discapacidad.

Con casi 7,000 niños entre los tres y 21 años diagnosticados con autismo en las escuelas públicas en Nevada, el estado tiene dificultades para brindar de manera rápida los servicios que los niños necesitan para tener una vida normal.

El tratamiento para un niño podría costar $36,000 dólares al año, o más, y los padres tienen que hacerse responsables de pagar lo que el seguro médico no cubra.

¿Qué es el autismo?

El autismo, o desorden del espectro autista, se caracteriza por retos en las habilidades sociales, conductas repetitivas y fortalezas únicas. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) estiman que 1 de cada 68 niños en los Estados Unidos tiene autismo, incluyendo 1 de cada 42 niños y 1 de cada 189 niñas.

Casi un tercio de las personas con autismo no hablan y un tercio tienen una discapacidad intelectual, según Autism Speaks, un grupo que brinda apoyo a personas con autismo a nivel nacional. La condición a menudo va acompañada por problemas de salud física y mental incluyendo trastornos del sueño, gastrointestinales, convulsiones, ansiedad, y déficit de atención e hiperactividad.

Hay muchas clases de autismo, y el término "espectro" refleja una amplia variedad de retos y fortalezas. Uno de esos tipos, el síndrome de Asperger, se caracteriza por la torpeza y la incapacidad de captar las señales sociales más sutiles, se tiene un vocabulario precoz y la obsesión con determinados temas.

"Se dice que cuando te encuentras con una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo",  explicó Tache. "Así que tienen el mismo tipo de déficit médico, pero todos ellos son únicos, entonces cada niño requiere un programa de tratamiento individualizado".

Los signos más obvios del autismo tienden a manifestarse entre los dos y los tres años de edad y pueden incluir: Sacudir las manos, caminar de puntas, golpearse la cabeza, hacer berrinches constantemente, gritar en lugares públicos, tener conductas repetitivas y contacto visual limitado.

Los científicos aún no saben exactamente qué causa el autismo, que fue descrito por primera vez en 1940, pero ha sido estudiado con más frecuencia en las últimas décadas.

El National Institute of Health dice que los estudios apuntan a las mutaciones genéticas como una causa probable, y afirma que estas mutaciones pueden aumentar la susceptibilidad al autismo o controlar la severidad de los síntomas. Los factores ambientales, pesticidas, o quizás  los medicamentos tomados durante el embarazo, también pueden tener influencia.  

Erik Lovaas, cuyo padre fue pionero de uno de los métodos más populares para el tratamiento del autismo, y quien ahora está al frente del mayor proveedor de tratamiento, el Lovaas Center, dijo que ha visto un gran aumento en el número de personas con autismo en las últimas décadas. La prevalencia fue cerca de 1 en 7.000 cuando empezó, cree que ahora esta cifra está cerca de 1 en 50 o más, y que muchas personas no son diagnosticadas.

"Hay una predisposición genética, pero hay algo que está ocurriendo en nuestro entorno", dijo.

Historias que duelen

“Esa niña no se está quieta. Si les dieras una nalgada a lo mejor se compone”. Al recordar esas palabras, a Silvia Rodríguez se le llenan los ojos de lágrimas y se le corta la voz.

“Estaba en la tienda Cárdenas haciendo fila para pagar. Entonces mi niña empezó a aventar la mercancía que iba a comprar. Fue cuando un señor que estaba formado atrás de mí me empezó a decir que por qué no hacía algo para calmarla… A mí me dio mucho coraje y ganas de abofetearlo porque se puso a hablar sin saber que, si mi niña actuaba así, es porque tiene autismo. Yo decía ‘¿Por qué a nosotros? ´ Es que es muy difícil. La gente no entiende que los niños están enfermos".

Rodríguez, una madre de Las Vegas, se refiere así a una de las tantas ocasiones en las que han herido sus sentimientos por tener una hija diagnosticada con autismo.

“Si hubiera sabido, habría metido a la niña a intervención temprana, pero nadie me dijo, ni yo supe, y el pediatra no me ayudó mucho. Ya después de un año una amiga me recomendó a otro pediatra y más tarde fue que diagnosticaron a la niña”, dijo Rodríguez.

A pesar de tener Amerigroup, los recursos no eran suficientes, pues sólo tenía cobertura para seis terapias y exámenes básicos, lo cual representó dificultades económicas para su familia. Además, se encontró con la barrera del idioma.

“Eso también es difícil porque a veces lo maltratan a uno y te dicen que ellos no hablan inglés y que te presentes con alguien que sí lo hable”, explicó Rodríguez, refiriéndose a ocasiones en las que ha tenido que realizar trámites para la cobertura médica de su niña, quien actualmente tiene casi seis años de edad y ya es beneficiaria de Medicaid.

“No sabía a dónde ir ni quién me orientara”, dijo Rodríguez. “Por medio de un señor que nos hacía trabajos en la casa y que tenía un hijo autista, fue como aprendimos de AzulBlue”, refiriéndose a un grupo de apoyo formado por familias con hijos autistas.

Rodríguez comentó que gracias a las actividades y la revista que provee esa organización ha podido conocer nuevos recursos para los tratamientos de su niña y, recientemente, también de su hijo de dos años y medio, quien está recibiendo terapias del habla y aún está en espera de recibir un diagnóstico.

La madre de familia dijo que ahora su hija tiene acceso a más terapias que ya están dando resultados.

“La niña va a terapia de caballos, ocupacional y de habla. Ya juega con su hermanito. También apliqué para un programa que se llama Palco. La niña fue aprobada para un cheque de $450.00”, dijo Rodríguez.

Para la familia de Ricardo Mayorga tampoco ha sido fácil el diagnóstico de autismo para su hijo de casi tres años de edad. “Yo no aceptaba el diagnóstico. Mi ignorancia no me dejaba ver nada más”, dijo.

Pero cuando Mayorga encontró a AzulBlue, decidió involucrarse más para ayudar a otras familias. Gracias a que juega fútbol desde hace 25 años, pensó que sería una buena idea formar un equipo para los niños.

Asegura que está dando resultados.

“Incluimos la socialización porque al principio era pura terapia física. Hay quienes no podían patear un balón, no iban a un campo de fútbol, y ahora ya toman la iniciativa. Qué insignificante es una pelota, pero esa pelota ha logrado resultados grandes”, comentó.

Lo que empezó como una idea para estos padres de familia, es ahora un campamento de fútbol que AzulBlue realiza dos veces al año. El más reciente fue el domingo 2 de abril y se llamó “Max Soccer Camp”, en honor al hijo de la familia Martínez, quienes lo perdieron debido a un accidente.

Zaida Martínez, madre de Max, comentó que los médicos diagnosticaron con autismo a su hijo hasta los tres años de edad, puesto que era un niño bastante funcional.

La madre de familia dijo que en su caso no tuvo problemas para que su hijo recibiera tratamientos, pero aseguró que hay otras familias que tienen mucha necesidad y los recursos en Nevada “son muy pobres, en especial para quienes no hablan inglés”.

Actualmente la familia Martínez dedica gran parte de su tiempo a apoyar a otras familias diagnosticadas con autismo. “Mi hijo tenía cuatro años cuando se fue al cielo. Yo conocí AzulBlue, que ha sido un regalo. Es mi fuente de energía y mi nueva familia”, dijo.

Olivia Espinoza conoce muy bien esas historias, porque también es madre de un hijo diagnosticado con autismo.

Espinoza recuerda que le llevó mucho tiempo encontrar información acerca del autismo, en especial porque no existían muchos recursos en su lengua materna, el español. Se dio cuenta que esos datos no estaban llegando a la comunidad hispana.

La madre de familia solicitó ayuda a un grupo local para empezar a ofrecer información en ese idioma, pero se la negaron.

“Les pedí que nos ayudaran con traductores, pero nos contestaron que no, porque era caro. Vi que era tiempo de hacer algo sin limitaciones,” señaló Espinoza.

En el 2011, Espinoza fundó en Las Vegas AzulBlue, que en el 2014 obtuvo su estatus oficial como organización sin fines de lucro.

El grupo se sostiene por donaciones de los padres y eventos de recaudación de fondos, lo cual hace posible crear eventos y programas para familias con y sin diagnóstico de autismo. “Mi lema es que los padres se merecen lo mejor”, dijo Espinoza.

El pasado 3 de abril AzulBlue realizó su cuarta conferencia anual en la que gratuitamente se ofrecieron sesiones informativas a cargo de médicos que donaron su tiempo y donde también hubo traducción simultánea al español.

“Contamos con la ayuda de la intérprete Consuelo Cisneros y Continental interpreting Services nos provee el equipo a manera de donación”, dijo Espinoza, quien indicó que su organización ha recibido una invitación de Nevada Governor´s Council on Developmental Disabilities para que algunas de las actividades de AzulBlue se puedan llevar a cabo también en el norte del estado de plata.

Diagnóstico y tratamiento

Los expertos recomiendan que los niños entre 18 y 30 meses de edad sean examinados con lo que se llama "M-CHAT" o Lista Modificada de Elementos de Prueba para Autismo en Niños Pequeños - una serie de aproximadamente 20 preguntas acerca de los patrones de comportamiento del niño. Los primeros indicios de que un niño puede tener autismo incluyen que no sonría como forma de respuesta a un padre, no parece escuchar o no señala los objetos.

Un equipo de profesionales puede hacer un diagnóstico oficial, que a menudo viene después de observar al niño y sostener entrevistas con quienes los cuidan. Los estudios indican que el tratamiento a tiempo es clave y puede ser mucho más efectivo para reducir los síntomas que, por ejemplo, las intervenciones que comienzan a la edad de seis años o más.

Padres de familia como Yolanda Covington le tienen una fe ciega al Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA son sus siglas en inglés). Esto requiere a un terapeuta que enseña nuevos comportamientos, re-direcciona comportamientos repetitivos o negativos y utiliza el refuerzo positivo para fomentar el progreso de un niño con autismo.

"Esto nos ha ayudado enormemente", dijo Covington, cuyo hijo de 13 años, Jamari Brown, tiene el síndrome de Asperger. "Él está aprendiendo a no ser tan centrado y que se preocupe por lo que otras personas piensan, cuáles son los intereses de los demás, y a no tener conversaciones unilaterales".

Los niños pueden adaptarse fácilmente a las terapias cuando son pequeños, comenzando con 10-15 horas por semana y luego aumentar a 35-40 horas. Con el popular método Lovaas de ABA, un instructor puede notar que el niño tomará interés por un juguete y, a continuación, solicitarle al niño que pida el juguete mediante una comunicación adecuada.

Los terapeutas también intentan interrumpir los comportamientos auto-estimulantes y repetitivos siguiéndole  la corriente al niño. El objetivo es ampliar la comunicación, cultivar las reacciones adecuadas a los estímulos sensoriales y desarrollar habilidades tales como imitar y pedir.

Con una intervención temprana, una minoría considerable de niños diagnosticados con autismo es capaz de lograr un funcionamiento intelectual y educativo normal a partir de los 7 años de edad.

"Esto está científicamente respaldado. Los niños pueden recuperarse de los síntomas, perder la etiqueta del autismo,"  dijo Lovaas.

Imagen principal: Padres e hijos se preparan para lanzar globos al aire durante un campamento de fútbol celebrado por Azulblue en el Parque Charlie Frías en Las Vegas el domingo 2 de abril del 2017. La organización tiene como objetivo apoyar a los padres con niños diagnosticados con autismo. (Foto: Daniel Clark/The Nevada Independent/ @DanJClarkPhoto).