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Padres e hijos durante un evento de campamento de fútbol celebrado por Azulblue en Charlie Frias Park en Las Vegas. Domingo 2 de abril del 2017. (Foto: Daniel Clark / The Nevada Independent).

Esta nota fue traducida al español y editada para mayor claridad a partir de una versión en inglés que aparece en The Nevada Independent.

Para los niños con autismo, las rutinas son de vital importancia.

Es por eso que los cambios ocasionados por la pandemia son particularmente graves para padres como Olivia Espinoza, cuyo hijo de 15 años tiene autismo severo y es no verbal. Ha sido difícil explicarle al adolescente por qué no puede hacer sus actividades normales o salir de casa.

“Es difícil para nosotros saber qué es lo que quiere, cuáles son sus inquietudes, el porqué de sus crisis y más en estos momentos, porque pues él quiere salir”.

Los padres también están equilibrando las preocupaciones de salud y el miedo a contraer el virus con el hecho de que la terapia se considera un servicio esencial y técnicamente podría continuar si las familias están dispuestas. 

Muchas familias han esperado meses o años para llevar a sus hijos a la terapia de análisis conductual aplicado (ABA), que puede cambiar la vida de los pacientes pero es costosa y a veces se recomienda que se realice por horas todos los días.

“Creo que ahorita hay que ver prioridades, y también hay que ver lo de los proveedores, porque nos ha pasado con algunas familias; están exigiendo a los papás llevar a los niños a las terapias, y los están ahora sí que amenazando que si no van, van a perder su lugar”, dijo Espinoza. “Y creo que ahorita no es el momento para decir eso a las familias, porque desde luego las familias tenemos miedo, y a esto es a lo que nos estamos enfrentando las familias con autismo”.

Se estima que en el sistema escolar de Nevada hay cerca de 8,500 niños con autismo, sin embargo, solo algunos cientos reciben ayuda a través de Medicaid, o del Programa de Asistencia para el Tratamiento del Autismo para pagar los costosos servicios.

Aún así, las familias han visto cierta regresión en sus hijos luego de haber suspendido la terapia. Luz García lo notó en sus dos hijos, de 9 y 10 años, quienes tienen autismo.

“El niño como que tiene más ansiedad, más hiperactividad”, dijo. “Tengo esposo, trabaja en la construcción. Ya en la tarde él me ayuda y entre los dos, uno se encarga de un niño, y yo me encargo de el otro, y es más fácil cuando él llega”.

Una maestra le envió a casa algunos libros que le pueden leer a los niños, pero García dijo que es difícil replicar la experiencia, en especial porque ella no habla inglés como la profesora.

“Claro que sí se están retrasando. En primer lugar, a mí me afecta mucho por el idioma. Yo no sé explicarle a mis hijos como su maestra. Yo no hablo inglés y mi esposo tampoco”, dijo García. 

El hijo de Amor Montiel, David, de 11 años, se desenvuelve bien y comprende la situación. A ella le preocupa el progreso del niño desde que se detuvo la terapia, pero lo ve como un descanso de los exigentes horarios que tienen los niños con necesidades especiales; desde la escuela hasta la terapia, pasando a la siguiente actividad y después más terapia.

“Mi hijo lo ha tomado bastante bien, digamos que es un descanso también porque en cierta forma ellos todo el tiempo están saturados de actividades”, dijo. “Creo que es un tiempo que les está viniendo bien para ser niños, disfrutar, y hacer cosas diferentes”.

A Montiel le da gusto poder llevar la cuarentena y está encontrando maneras de evitar salir de casa. Al mismo tiempo, no está segura de estar lista para volver a llevar a su hijo a terapia inmediatamente cuando terminen los cierres. 

“Nos dijeron que estaba bien, pero que en el momento en que el gobierno dijera que podían regresar, pues si no regresábamos, él perdía su turno y tenían que ponerlo en lista de espera otra vez”, comentó Montiel.

Para muchas familias en la organización no lucrativa AzulBlue, las finanzas han sido otro factor estresante además de la incertidumbre relacionada con el avance de sus hijos y la presión de quedarse en casa día tras día.

“Mentalmente, creo que si necesitaríamos ayuda. Que los papás que se sientan solos, platiquen, por eso es que tenemos algunos grupos. Júntese con alguien más que esté en su misma situación”, dijo Espinoza.

Ellos se han unido para apoyarse. Hasta ahora, los miembros del grupo han ayudado a entregar despensas a casi 40 familias que lo necesitan.

“AzulBlue se ha caracterizado por ayudar en otras ocasiones difíciles”, dijo. “Esta sin duda es la más difícil y lo poco que tenemos, lo queremos compartir”.

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