A los asistentes a un evento este lunes en Las Vegas los unió algo en común: Todos tienen seres queridos que padecen autismo.

Abuelos, madres, y padres tuvieron la oportunidad de expresar sus inquietudes y recibir información actualizada acerca de los diferentes ángulos del espectro autista (ASD, por sus siglas en inglés) todo gracias un singular evento bilingüe que se ha realizado en Las Vegas por seis años consecutivos.

La “Conferencia Médica Día Azul”, convocada por la organización no lucrativa AzulBlue, contó con las expositoras Ana Carolina Aguilar, neuróloga pediatra; Michelle Giddings, psiquiatra; y Meghann Reiss, terapista ocupacional.

El evento, al que asistieron 60 personas y que se llevó a cabo en el Hotel y Casino Palace Station, también representó una oportunidad para que convivieran bajo una atmósfera profesional; a manera de respiro en sus difíciles rutinas como familiares de personas con autismo.

“Siempre hemos querido que los padres vengan a un ambiente de conferencia, a tomar un café con otros padres”, dijo Olivia Espinoza, quien fundó AzulBlue en 2011. “Estamos muy agradecidos por el apoyo de diferentes doctores que han participado y han venido gratuitamente”.

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El autismo o ASD fue descrito por primera vez en los 40’s. En décadas recientes se ha estudiado con más frecuencia y ha registrado avances en las investigaciones, pero aún no se determina qué lo provoca.

“Siempre hay que recordar que no nada más hay una causa que genera el autismo, sino el juntar varias de esas causas”, dijo en entrevista Aguilar, quien egresó de la Universidad Autónoma de Chihuahua, y por segundo año viajó desde ese estado mexicano para participar como expositora en la conferencia de Las Vegas.

En Nevada, más de 8,500 niños y jóvenes viven con algún tipo de ASD. A nivel nacional, de acuerdo con un informe de 2018 de los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) 1 de cada 59 niños está diagnosticado con ASD, aunque se considera que esa tendencia podría empezar a variar.

Aguilar, quien actualmente trabaja en el Hospital Ángeles de Ciudad Juárez, agregó que, si bien aún no se trata de una cifra oficial de los CDC, se estima que actualmente el incremento de casos del espectro autista en los Estados Unidos es muy notorio.

Un reporte de 2018 publicado por la Academia Estadounidense de Pediatría calcula que la tendencia mundial desde 20 años a la fecha, ha demostrado una prevalencia creciente del ASD entre niños con padres que informaron haber recibido ese diagnóstico, lo que se traduciría en 1 de cada 40 en la unión americana.

Aguilar indicó también que las áreas de estudio más recientes del ASD abarcan las causas genéticas, cómo influyen algunas enfermedades de la madre durante el embarazo, el rango de edad de ambos padres incluyendo si tienen una diferencia de edad de más de 10 años, o hasta qué punto los alimentos que contienen carbohidratos elevan la glucosa en la sangre, entre otros.

Aguilar mencionó también algunos estudios recientes acerca de conexiones neuronales asociadas con ASD, y cambios en las emisiones estatoacústicas, como algunos rasgos de decibeles que son difíciles de percibir para el oído de la persona con autismo.

La voz de los padres

Una de las principales preocupaciones de las familias es su larga espera para obtener un diagnóstico adecuado, calidad de vida en el entorno escolar, cobertura médica para tratamientos y terapias, y cómo ayudar a sus hijos cuando llegan a la etapa adulta.

Eso lo ha vivido la familia de Bonifacio Preciado, padre de una hija, y de un joven de 19 años quien fue diagnosticado con autismo a sus tres años.

“Mi esposa y yo nos quedamos en shock porque no sabíamos acerca del autismo. Es un viaje que no hemos terminado”, dijo Preciado. “No es decir ‘me subo en el tren y me bajo en la siguiente parada’. Es un trayecto que va aprendiendo uno día a día”.

Esfuerzos recientes del estado para que los niños que reúnen los requisitos para Medicaid puedan recibir tratamiento, han sido mucho más lentos de lo que planeado.

Preciado, quien asistió a la conferencia y ha estado con AzulBlue desde hace unos cinco años, comentó que uno de los mayores retos han sido seguros médicos que se resisten a cubrir las terapias y que si bien el estado ha abordado el tema, le gustaría que hubiera aún más atención de los legisladores.

“Es un tema que no nada más es cuestión de una familia”, dijo Preciado. “Si no se dan los apoyos ahorita para que [las personas con autismo] tengan una mejor calidad de vida, el día de mañana el problema va a ser mayor”.

A principios de marzo los legisladores discutieron tres iniciativas de ley para enfrentar esos retos, pero el costo de todas esas propuestas ahora es de hasta $69 millones de dólares para los próximos dos años.

Preciado agregó que muchos latinos enfrentan retos similares a los de su familia y que se necesita más apoyo.

“Creo que se nos ha relegado hasta cierto punto. Son muy pocos los grupos de autismo aquí en Las Vegas y la mayoría son en inglés”, dijo. “Creo que deberíamos unirnos como hispanos. Exigir para nuestros hijos. Ya no es pedir”.

Esas palabras no podrían ser más reales para Nancy Díaz, quien asistió por primera vez a la conferencia con la esperanza de encontrar ayuda para que su hijo Alessandro, de 12 años, pueda recibir diagnóstico de autismo.

Los retos comenzaron cuando a los tres años Alessandro presentó dificultad para caminar, solo se comunicaba por señas, y, aunque estuvo en grupos para niños con capacidades diferentes, no hubo progreso. Además, enfrentó acoso escolar, por lo que desde hace dos años se le ha estado educando en casa con buenos resultados, ya que sus calificaciones son excelentes.

“Cuando no tienes el diagnóstico adecuado, atrasan más a tu hijo”, dijo Díaz, quien es ama de casa y madre de otros dos hijos. “Todo empeora cuando no sabes específicamente a dónde, o con quien ir”.   

Díaz comentó que haber asistido a la conferencia le dio esperanzas de estar más cerca para encontrar un neurólogo que estipule el diagnóstico de autismo que necesita Alessandro.

De los casi 8,500 niños que se estima tienen autismo en el sistema escolar de Nevada, solo varios cientos de ellos están recibiendo ayuda a través del Programa de Asistencia para el Tratamiento del Autismo (ABA) o de Medicaid, además de que algunas familias esperan años para recibir los servicios.

Desde hace más de 10 años, el Estado de Plata ha financiado el ABA, un programa que paga una variedad de tratamientos para niños autistas, y que requiere que un terapeuta le enseñe nuevas conductas al niño.

A pesar de esos avances, Díaz indicó que el estado todavía tiene mucho que hacer por las familias autistas, incluyendo que los líderes políticos se involucren de manera más directa.

“La participación en los eventos es nula, o no les importa”, dijo Díaz. “Que vengan en persona a ver el problema, no que manden al que pueda ir”.