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Juez de audiencia Soonhee "Sunny" Bailey en la corte juvenil durante una corte especializada en autismo el jueves 14 de febrero de 2019. (Foto: Jeff Scheid-Nevada Independent).

Esta nota fue traducida al español y editada para mayor claridad a partir de una versión en inglés que aparece en The Nevada Independent.

En la sala de una corte del Condado Clark, la herramienta más importante que tiene la juez en sus manos podría ser un paquete de dulces.

Son para los adolescentes que han esperado pacientemente su turno en la recepción para comparecer ante la juez. Cuando se le llama a un acusado, la juez no lo amenaza con una condena de prisión, sino que le dice que si se comporta durante las próximas semanas, se le dará tiempo para su videojuego favorito, el Fortnite.

Se trata de la corte de autismo, un programa que trabaja con jóvenes que, tal vez debido a la falta de un diagnóstico, o a que sus padres no los pudieron inscribir para recibir terapia conductual durante sus años más formativos debido a problemas con un seguro médico, han terminado en problemas con la ley.

“Esta corte se estableció porque notamos que teníamos un buen número de jóvenes que comparecen aquí por cargos relacionados con violencia doméstica”, dijo en la audiencia la magistrada de la corte juvenil, Soonhee “Sunny” Bailey, quien dirige el programa. “Y llegaban aquí por estar dentro del espectro [del autismo] o porque a los padres de familia se les ha dicho que están dentro de ese espectro y no han recibido ningún servicio en absoluto”.

El principal enfoque de las audiencias es encontrar soluciones basadas en tratamientos, y una buena conducta que debe tener su recompensa, a menudo con dulces. Una recompensa positiva es un principio clave del Análisis de Conducta Aplicada, el tratamiento que se utiliza para niños con autismo.

Pero la corte también es un serio recordatorio de lo lejos que todavía está Nevada de satisfacer las necesidades de los niños autistas, y de las graves consecuencias de no hacerlo oportunamente.

De los casi 8,500 niños que se calcula que tienen autismo en el sistema escolar de Nevada, solo varios cientos de ellos están recibiendo ayuda a través del Programa de Asistencia para el Tratamiento del Autismo, o de Medicaid, además de que algunas familias esperan años para recibir los servicios.

“A pesar de la financiación, el estado sigue sin dar suficientes servicios a los niños con autismo. Es difícil llegar al fondo de por qué sucede esto“, dijo Bailey Bortolin, quien cabildea a favor de las organizaciones de asistencia legal en Nevada que ayudan a algunos jóvenes en la corte de autismo.

La primera pregunta en muchos de los casos que atiende Bailey es cuál es el seguro médico del niño. Si es Medicaid, las posibilidades de conseguir ayuda pueden ser menores, ya que en años recientes los esfuerzos del estado para que los niños que reúnen los requisitos para Medicaid reciban tratamiento, han sido mucho más lentos de lo que originalmente se planeó.

A principios de marzo los legisladores discutieron tres iniciativas de ley que buscar hacer frente a estos retos. El costo de todas esas propuestas ahora es de hasta $69 millones de dólares para los próximos dos años.

Pero los años de formación, cuando un niño es más receptivo al tratamiento, se están pasando para muchos nevadenses y las consecuencias de perder esa oportunidad son evidentes en la corte de Bailey y más allá.

Un recipiente con dulces para jóvenes infractores, está sobre el escritorio de la Juez de audiencia Soonhee “Sunny” Bailey en la corte juvenil durante una corte especializada en autismo el jueves 14 de febrero de 2019. (Foto: Jeff Scheid-Nevada Independent).

Medicaid decepciona

Desde hace más de una década, Nevada ha financiado el Programa de Tratamiento y Asistencia del Autismo (ABA) un programa estatal que paga una gama de tratamientos para niños con autismo, incluyendo el análisis de conducta aplicada. ABA requiere que un terapeuta le enseñe nuevas conductas al niño, reoriente su comportamiento repetitivo o negativo — como gritar y golpearse la cabeza — y usar el refuerzo positivo para que haya progreso.

Un estudio publicado en 1987 que se ha convertido en un punto de referencia para dicha técnica, encontró que cerca de la mitad de los niños que durante dos años recibieron terapia ABA individual en casa por 40 horas a la semana, efectivamente se recuperaron del trastorno. Ningún participante en un grupo de control, donde los niños recibieron menos de 10 horas de terapia a la semana, se “integraron”.

Desde hace tiempo la ATAP ha tenido más demanda que oferta. Hasta el 31 de diciembre, había 444 niños en lista de espera, y el tiempo promedio de espera es de 372 días.

Por eso en 2014 activistas celebraron cuando el gobierno federal anunció que las terapias ABA podrían tener cobertura de Medicaid, que es la aseguradora del gobierno que atiende a casi un cuarto de los nevadenses.

En 2015 el presupuesto del ex Gobernador Brian Sandoval propuso utilizar los fondos de Medicaid para ampliar la terapia ABA en Nevada de manera considerable. Se asignaron $42 millones de dólares a la causa y calculó que casi 1,900 niños recibirían los servicios para 2017.

Pero su aplicación ha sido mucho más lenta de lo esperado. Hoy en día, sólo cerca de 137 niños tienen cobertura de atención administrada por Medicaid, y 416 están inscritos en el programa de pago por servicio de Medicaid.

“Cuando hay un nuevo servicio o cuando ampliamos Medicaid en nuestro estado, siempre hay ese tiempo que agregar y retos que no anticipamos”, dijo en una entrevista reciente Dena Schmidt, titular de la División de Servicios para la Vejez y las Discapacidades de Nevada.

Pero ATAP tampoco ha estado cumpliendo sus objetivos de atención. Bortolin dijo que si bien el programa tenía un presupuesto para dar servicio a 836 niños, actualmente hay 648 personas inscritas.

El número de proveedores es un factor limitante, y es algo que los legisladores trataron de abordar en iniciativas de ley en la sesión de 2017. La cantidad de técnicos de conducta registrados (RBTs, personas que trabajan directamente con niños autistas) que aceptan Medicaid ha aumentado de 145 a principios de 2017, a 535 a finales de 2018.

“Hay una necesidad de más proveedores que participen en Medicaid”, dijo Cody Phinney, administradora de la División de Políticas y Financiamiento de la Atención Médica de Nevada, en cuanto a los largos tiempos de espera para encontrar un proveedor. “Y hay proveedores que han dejado claro que no tienen que participar en Medicaid porque hay tanta demanda fuera de Medicaid”.

Niños juegan durante un campamento de fútbol celebrado por Azulblue en Charlie Frias Park en Las Vegas. Domingo 2 de abril del 2017. (Foto: Daniel Clark / The Nevada Independent).

Compitiendo con empleos de comida rápida

Mucha gente culpa a la baja tarifa con la que Medicaid reembolsa a los empleadores por los servicios de RBT, quienes trabajan directamente con niños que tienen autismo. La tarifa es de $31.30 por hora.

Para cuando el empleador paga por un supervisor, el seguro, remuneración del trabajador, impuestos al empleo y otros gastos generales, muchos de los RBTs reciben un salario inicial de $12 dólares la hora.

“Este trabajo no sólo requiere capacitación, sino que es un trabajo exigente e intenso que puede incluir trabajar con personas quienes son físicamente agresivas”, dijo Gwynne Partos, vicepresidente de la Comisión de Nevada para Trastornos del Espectro Autista.

Una proveedora de servicios para autismo lamentó la alta rotación en el trabajo, diciendo que en una reciente visita a In-N-Out se sintió frustrada cuando vio un letrero en el que se leía que esa cadena de hamburguesas ofrecía salarios de hasta $15.75 por hora.

“Como dueños de negocio, nos duele perder trabajadores calificados porque hacer papas fritas a una cuadra de aquí puede generar un cheque más consistente que realizar tu misión en la vida al hacer una diferencia en la vida de estos niños”, dijo Megan Szeto, copropietaria de The Learning Consultants (Los Consultores del Aprendizaje), un proveedor de ABA en Reno.

El Senador Demócrata James Ohrenschall propuso elevar la tasa de reembolso de $31.30 a $48 dólares por hora, lo que equivale a la tasa promedio de varios estados vecinos. Se estima que esto tendrá un costo adicional de $22 millones de dólares en los próximos dos años.

Padres y voluntarios forman un túnel para que pasen los niños al final de un campamento de fútbol celebrado por Azulblue en Charlie Frias Park en Las Vegas. Domingo 2 de abril del 2017. (Foto: Daniel Clark / The Nevada Independent).

Pasar desapercibidos

El Gobernador Steve Sisolak incluyó en su presupuesto $7 millones de dólares más para servicios de autismo; recurso que las autoridades estatales dicen que eliminará por completo la lista de espera de niños que necesitan servicios de ATAP.

Sin embargo, otra iniciativa de ley podría incrementar significativamente la carga de trabajo de la ATAP. La SB202, una iniciativa de ley patrocinada por la Senadora Demócrata Marilyn Dondero Loop, requiere que el Departamento de Educación le comunique al de salud qué estudiantes tienen autismo y luego instruya a la ATAP para que se comunique con esas familias y determine si podrían beneficiarse con los servicios.

Un problema común es que un distrito escolar diagnostica a un estudiante con autismo, pero muchos seguros incluyendo Medicaid no aceptan dicha evaluación como base para proporcionar terapia ABA. Esas compañías de seguro piden un diagnóstico médico que incluya la evaluación de un psicólogo clínico y un pediatra del desarrollo.

Hay una gran lista de espera para conseguir las citas necesarias para obtener el diagnóstico médico.

“Desafortunadamente, todo el proceso, desde el momento en que un padre de familia o un maestro de escuela expresa su preocupación acerca del autismo, hasta cuando el niño en realidad recibe los servicios escolares y comunitarios, pueden tardar dos años o más. Un valioso tiempo perdido“, explicó el Doctor Mario Gaspar de Alba, del Centro Ackerman de Autismo de la Escuela de Medicina de UNLV.

La iniciativa de ley busca conectar mejor esos dos programas para que ningún estudiante del sistema escolar deje de recibir un tratamiento adicional porque no sabe que hay servicios disponibles en otros lugares.

El estado estima que costaría $47 millones de dólares incluir a los casi 8,500 niños en edad escolar de Nevada que pueden tener autismo dentro del sistema de administración de casos de la ATAP.

“No puedo rebatir esos números”, dijo Ohrenschall. “Pero yo creo que es dinero bien invertido”.

Juez de audiencia Soonhee “Sunny” Bailey en la corte juvenil durante una corte especializada en autismo el jueves 14 de febrero de 2019. (Foto: Jeff Scheid-Nevada Independent).

De regreso en la corte

Aunque los legisladores están proponiendo soluciones específicas a las políticas, también reconocen que todavía no están seguros de por qué tantos niños con autismo en Nevada están pasando desapercibidos.

Tres iniciativas de ley requieren estudios para entender por qué Nevada está teniendo tantos problemas para atender a los niños. Esa información podría afectar la situación en la corte de Bailey, a la que llegan muchos de los menores que pasan por todas esas barreras.

La corte surgió gracias a una experiencia personal, ya que Bailey tiene una hija de 20 años con autismo quien era tan violenta cuando era niña, que cuando tenía 5 años, expertos le dijeron que la tenía que internar porque nunca iba a aprender a hablar ni a alimentarse por sí misma.

Bailey se mudó de Seattle a Nevada “por desesperación” para aprovechar la ABA que ofrece el Centro Lovaas. El seguro no cubrió el tratamiento, por lo que tuvo que pagar de su bolsillo 45 horas de terapia cada semana.

Cuando la hija de Bailey tenía 7 años, mostraba un promedio de 250 acciones agresivas al día. Ahora, a lo mucho tiene una o dos crisis al mes, o cada dos meses.

“Podemos salir a comer, algo que nunca hubiera soñado hacer cuando ella tenía 5 años,” dijo.

Bailey espera que algún día la corte de autismo de Nevada deje de tener trabajo. Aunque para lograrlo aún hay un largo camino por recorrer.

“Desafortunadamente, en este momento, en lugar de encontrar que hay menos necesidad, vemos que hay más necesidad para nuestra corte”, señaló.

 

 

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