Esta nota fue traducida al español y editada para mayor claridad a partir de una versión en inglés.

Durante años, legisladores y defensores de personas con autismo han estado trabajando para mejorar los servicios de acceso y terapia, incluyendo tratar de eliminar las largas listas de espera para recibir tratamiento; en especial porque la intervención temprana es clave.

En la sesión legislativa que concluyó este 31 de mayo, se dio un paso importante que los activistas esperan se refleje en cambiar esa situación.

Algunas familias, como la de Yesenia Serrato Gonzales, han pasado mucho tiempo en listas de espera para que sus hijos puedan recibir la terapia de Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA); un tratamiento personalizado dirigido al refuerzo positivo de conductas socialmente apropiadas. 

Serrato Gonzales, quien vive en Las Vegas, estuvo en lista de espera durante tres años debido a la escasez de proveedores de ABA que aceptan Medicaid, el seguro médico del gobierno para personas de bajos recursos.

“Tengo amigos con mayores ingresos y les estaba pasando lo mismo”, agregó Serrato Gonzales, quien es autista y trabaja como asistente de la directora ejecutiva de AzulBlue United by Autism, una organización sin fines de lucro con sede en Nevada que apoya y a las personas con autismo y sus familias. “No pudieron conseguir ABA para sus hijos, aunque tenían dinero. Entonces esto era algo que no discriminaba a los de bajos ingresos. Afectó a todos".

Los legisladores aprobaron la iniciativa SB96, que aumenta las tasas de reembolso de Medicaid para la terapia ABA y para los servicios de Terapistas de Conducta Registrados (RBT) que brindan la terapia intensiva que reciben algunos niños con autismo por hasta 40 horas a la semana. 

La tarifa anterior de $31 dólares la hora era una de las más bajas de la nación. Ahora, con el proyecto SB96 aumenta $52 la hora, que incluye tanto el salario del terapeuta como los gastos generales para los proveedores y supervisores.

El cambio tardó tres sesiones legislativas en aprobarse, es decir, seis años. Los activistas esperan que, con el nuevo aumento, se abordará la falta de acceso al tratamiento alentando a terapeutas y proveedores a venir o quedarse en Nevada y aceptar Medicaid como una forma de seguro.

"Fue una batalla de seis años ... Estoy entusiasmada y agotada", dijo Julie Ostrovsky, una activista quien trabaja en la Comisión de Nevada sobre Trastornos del Espectro Autista. “Negocios que atendían a un cliente de Medicaid estaban perdiendo entre $2 y $5 cada hora que trabajaban con un niño con Medicaid. Ahora ganarán dinero y las empresas están autorizadas para hacer eso. Y si nuestros niños están recibiendo servicios excepcionales porque les pagamos a los proveedores como deberíamos, es asombroso para nuestro estado y cambiará vidas”.

El Gobernador Steve Sisolak promulgó la ley SB96 el 4 de junio, pero entrará en vigor hasta enero de 2022.

Lenise Kryk, directora del Centro Lovaas, un proveedor de tratamiento de ABA, dijo que espera que el aumento en las tasas de reembolso de Medicaid no solo disminuya los tiempos de espera y abra las puertas a los servicios, sino que permita que los niños con autismo reciban la cantidad de terapia que necesitan para progresar. 

En Nevada, cerca de 1 de cada 55 niños fue clasificado como autista por su escuela en el año escolar 2019-2020; a nivel nacional se estima que 1 de cada 54 niños tiene autismo.

Luz Elena Garcia es madre de dos niños con autismo. Ella decidió aprender técnicas de terapia ABA para usar en casa después de ver que sus hijos no estaban recibiendo suficiente tiempo de terapia, y fue útil durante la pandemia cuando se redujeron las horas de tratamiento y las clases fueron por Internet. 

Garcia dijo que, como muchos niños con autismo, sus dos hijos tuvieron un retroceso mientras aprendían desde casa, y agregó que tuvo que trabajar el doble para guiarlos a través de la jornada escolar de ocho horas frente a la computadora, además de los ejercicios después de la escuela.

“No hemos trabajado al 100 por ciento, siempre digo que hemos trabajado al 200 por ciento”, dijo Garcia. “Solo queremos lo mejor para nuestros hijos y que sean independientes porque no siempre estaremos ahí para ellos”.

Una limitación de la iniciativa SB96 es que aplica solo a menores de 19 años. Serrato Gonzales y Garcia esperan que se apruebe otro proyecto de ley similar para que los adultos con autismo también continúen con el tratamiento y la terapia.

Los activistas dicen que gracias a los hallazgos del auditor legislativo tuvieron evidencia para demostrar que es necesario un aumento en las tasas de reembolso de Medicaid.

“La auditoría terminó siendo la varita mágica, por así decirlo … También me hubiera encantado el aumento de tarifas [en 2019], pero la auditoría justificó aún más por qué lo necesitamos y dónde más nos falta”, dijo Ostrovsky. “Básicamente, nos dio un mapa de que lo que tenemos que hacer, se haga mejor. Así que esa fue una mina de oro de información".